به گزارش جامعه ایده آل؛به نقل از روابط عمومی سازمان تنظیم مقررات رسانه‌های صوت‌وتصویر فراگیر در فضای مجازی، جلسه تخصصی بررسی چالش‌های حوزه بیماری‌های نادر و ظرفیت‌های رسانه‌ای ساترا با حضور یاسر داوودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران و نماینده ایران در اکوسوک و سیدمرتضی عمادی، مدیرکل توسعه شبکه تنظیم‌گران اجتماعی ساترا برگزار شد.
رئیس هیئت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، سوءمدیریت و نبود حمایت رسانه‌ای از حوزه بیماران را از اصلی‌ترین مشکلات این حوزه دانست و گفت: یکی از رسالت‌های بنیاد، آگاهی‌بخشی به جامعه است و رسانه، بازوی اصلی این رسالت محسوب می‌شود.
وی با اشاره به سند ملی بیماری‌های نادر که در زمان شهید رییسی ابلاغ شد، تصریح کرد: در این سند، رسانه ملی به‌عنوان یکی از بازوهای اصلی معرفی شده است، اما تاکنون اقدام موثری در این زمینه صورت نگرفته و اطلاع‌رسانی لازم انجام نشده است.
عمادی در ادامه تاکید کرد: با توجه به ظرفیت‌های ساترا، پیشنهاد می‌شود که یک پلتفرم تخصصی در حوزه بیماری‌های نادر ایجاد شود تا بنیاد بتواند از آن برای اطلاع‌رسانی به مردم و ارائه خدمات نهایت بهره را ببرد. این پلتفرم می‌تواند به‌عنوان مرجع رسمی اطلاعات بیماری‌های نادر در فضای صوت‌وتصویر فراگیر عمل و از انتشار داده‌های غلط جلوگیری کند.
داوودیان نیز با استقبال از این پیشنهاد گفت: همه رسانه‌ها باید در این زمینه فعالیت کنند و بنیاد آمادگی استفاده از هر اقدام کمک کننده‌ای را دارد.
وی با اشاره به اینکه بنیاد ۳۰۰۰ ساعت فیلم شامل گفت‌وگو، مصاحبه و فیلم کوتاه در اختیار دارد، افزود: این محتوای غنی می‌تواند در قالب رسانه‌های مختلف منتشر شود و به آگاهی‌بخشی عمومی کمک کند. همچنین سامانه «سبنا» که در سال ۱۳۹۷ به‌عنوان بانک اطلاعاتی بیماری‌های نادر راه‌اندازی شده است، می‌تواند مبنای همکاری اطلاعاتی با ساترا قرار گیرد.
در پایان این جلسه، محورهای همکاری مشترک شامل بررسی امکان‌سنجی ایجاد پلتفرم تخصصی بیماری‌های نادر با همکاری ساترا و بنیاد، استفاده از ۳۰۰۰ ساعت محتوای تصویری بنیاد در پلتفرم‌های صوت و تصویر فراگیر، بهره‌گیری از بانک اطلاعاتی «سبنا» برای تولید محتوای دقیق و علمی، طراحی پویش‌های اطلاع‌رسانی مشترک برای مقابله با داده‌های غلط و افزایش آگاهی عمومی، پیگیری اجرای مفاد سند ملی بیماری‌های نادر در حوزه رسانه و تسهیل فرایند دریافت مجوز برای پلتفرم تخصصی بنیاد، مورد تاکید قرار گرفت.