وی افزود: برخی از این افراد جنس متفاوتی دارند و نمی‌توان نسخه واحدی برای آن‌ها ارائه کرد و دولت‌ها در این زمینه نمی‌توانند کاری کنند و در نتیجه سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر باید برای این افراد خدماتی را فراهم کنند."وزیر رفاه افزود: از چندین سال پیش این موضوع در کشور واکاوی شد و تعداد بیماران مشخص شدند. در برخی مناطق کشور شیوع بیماری‌های نادر بیشتر از مناطق دیگر کشور است.

ربیعی ادامه داد: یکی از مهم‌ترین کارهایی که در زمینه بیماری‌های نادر انجام شد، در زمینه غربالگری‌ها بود و بیشتر روی موارد شناخته شده، تمرکز شده است. در مورد بیماری‌های نادر اولا تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد.

سید محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش هم در این همایش با اشاره به دانش آموزان مبتلا به بیمار یهای نادر گفت:" در جامعه دانش آموزی تعدادی مبتلا به بیماری نادر هستند و اغلب از نظر اقتصادی وضعیت مناسبی ندارند و آموزش و پرورش باید سهمی در کاهش آلام این افراد و تحصیل آنها داشته باشد.بر همین اساس بخشی از بودجه وزارت آموزش و پرورش برای دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر در نظر گرفته شده است و در تلاشیم تا بسته های درمانی برای آنها در نظر گرفته شود .

در این مراسم علاوه بر چهره‌های هنری و سیاسی، علی دایی، منصور برزگر، جواد نکونام، بهداد سلیمی، حمید سوریان، حسن رنگرز، بهنام ابوالقاسم‌پور نیز حضور داشتند که به عنوان سفیر بیماری های نادر در ایران انتخاب شدند.بیماری نادر به تعدادی از بیماری ها  گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵نفر در ۱۰ هزار نفر است. این شیوع کم باعث شده‌است که تشخیص این بیماری‌ها، به سختی امکان پذیر باشد.

تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناسایی شده‌است. بیماری‌های نادر را به بیماری‌های یتیم نیز می‌شناسند و آن به این دلیل است که هیچ روش درمانی موثری وجود ندارد و تمام تجویزها و راه‌های درمانی بکارگرفته شده بیشتر در جهت کاستن علائم و عوارض بیماری‌های نادر است.

 بطحایی - وزیر آموزش و پرورش نیز در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری‌های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جداسازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود.

وی  با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند، گفت: در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماری‌های نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از هر دو نظر با بنیاد بیماری‌های نادر همکاری می‌کند.

بطحایی همچنین به فعالیت های این وزارتخانه در حمایت از بیماران نادر توضیح داد: بخشی از بودجه وزارت آموزش و پرورش برای دانش آموزان مبتلا به بیماری‌های نادر در نظر گرفته شده است و در تلاشیم تا بسته‌های درمانی برای آنها در نظر گرفته شود. دانش آموزان مختلف باید در کنار هم رشد کنند و مدارس را به تدریج به مدرسه‌های عادی سوق می‌دهیم و آموزش فراگیر مبتلایان به بیماری‌های نادر در آموزش و پرورش انجام می‌شود. همچنین با امضای تفاهم‌نامه با بنیاد بیماران نادر کمیته‌ای در این زمینه تشکیل شده است تا قدم‌های موثری برداشته شود.

حمید رضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر که در سالن همایش های صدا و سیما برگزار شد، اظهار کرد، اطلس بیماری های نادر برای پزشکان منتشر شده و تمام اطلاعات در خصوص بیماری های نادر در این کتاب آورده شده است همچنین در خصوص بیماری های نادر، کنگره های بین المللی همگانی برگزار شده است

  ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در سالن همایش های صدا و سیما برگزار شد، اظهار کرد: اطلس بیماری های نادر برای پزشکان منتشر شده و تمام اطلاعات در خصوص بیماری های نادر در این کتاب آورده شده است همچنین در خصوص بیماری های نادر، کنگره های بین المللی همگانی برگزار شده است.
وی بیان کرد: ما اکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران مسئله بیمه های تکمیلی برای پوشش هزینه های بیماران را مد نظر قرار داده‌ایم .

ادراکی افزود: بررسی کنترل سلامت و انجام نشست های مختلف با بیماران نادر مثل ای بی در دستور کار است و امیدوارم بیمه سلامت ایرانیان این بیماران را تحت پوشش خود قرار دهد.

وی با بیان اینکه امضای قرار داد با مراکز درمانی در راستای خدمات بهداشتی رایگان انجام شده است، ادامه داد: تسهیل اعزام بیماران نادر که در مراکز درمانی کشور نمی‌توان برای آن‌ها کاری انجام داد و ارسال نمونه های ژنتیکی از دیگر اقدامات برای خدمات رسانی به بیماران نادر است.

انتهای پیام/